Ziele und Aufgaben

• Information und Unterstützung für Betroffene und deren Familien bei allen Fragen, die die Krankheit und eine zielgerichtete Therapie betreffen

• Weitervermittlung an eine PH-Spezialklinik

• Unterstützungsleistung bei Fragen, wie z.B. PH-Spezialisten, Behindertenausweis, Pflegegeld, soziale Hilfen, u.dergl.

• Emotionale Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige

• Patiententreffen zwecks Gedankenaustausches und Organisation von Referenten bei unseren Patiententreffen (z.B. Ernährungsberatung,…)

• Beratung und Austausch bezüglich alternativer Wege, um medikamentöse Nebenwirkungen zu reduzieren

• Ausstattung der Betroffenen mit einem PH-Notfallsausweis

• Aufbau eines PH-Patientenregisters

• Hilfestellung bei der Sauerstoffversorgung auf Flugreisen. Mitglieder können sich, den auf Flügen zugelassenen, Freestyle Sauerstoffkonzentrator gratis für Ihre Reise ausborgen.

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